Le 12 mai, la Journée internationale de sensibilisation au ME/CFS veut attirer l'attention sur la situation des personnes concernées. Car elle est souvent désastreuse : une grande partie des malades ne dispose pas d'un diagnostic clairement reconnu. Cela complique énormément la reconnaissance de leurs limitations par le système de sécurité sociale – avec pour conséquence que beaucoup, malgré leurs déficiences sévères, n'ont pas accès aux prestations de l'AI. Beaucoup d'entre eux ne savent pas non plus où trouver du soutien.
Dr. Cornelia Rüegger, sociologue à la Haute école de travail social FHNW, connaît la situation par sa propre expérience, et ce, des deux perspectives. En tant que scientifique, elle s'est toujours spécialisée dans la dimension sociale de la maladie et de la santé. Depuis une infection au Covid en 2022, elle vit de près, en tant que patiente, à quel point la prise en charge et l'accompagnement des personnes atteintes de ME/CFS sont déficients.
ME/CFS est difficile à appréhender.
Une des raisons : un manque de connaissance de cette maladie dans les professions liées à la santé : «Il n'est pas évident que chaque médecin généraliste, que les travailleurs sociaux qui interviennent dans ces contextes sachent de quoi il s'agit, ni que les psychologues soient informés», explique Cornelia Rüegger. Même la définition de la maladie est difficile : elle se manifeste sous de nombreuses formes différentes. Cependant, elles ont un point commun, observe Cornelia Rüegger : l'intolérance à l'effort. «Lorsque l'on dépasse ses seuils individuels minimaux physiques, cognitifs, émotionnels ou sociaux, il y a une dégradation. Pour certains, se lever est déjà trop, pour d'autres, c'est une réunion prolongée, un texte long ou un appel stressant». La conséquence : «Beaucoup perdent leur travail, ne peuvent plus jouer leur rôle dans la famille ou dans une association, perdent des amis. Les partenariats se dissolvent, les gens rencontrent des problèmes matériels et se sentent socialement isolés.
Une maladie avec des conséquences sociales graves
C'est précisément un facteur qui n'a guère été mis en lumière dans le cadre du Long Covid et du ME/CFS jusqu'à présent : la dimension sociale. Au niveau sociétal et structurel, la dimension sociale se manifeste, entre autres, par un manque de reconnaissance de la maladie ainsi que par des obstacles structurels dans l'accès aux systèmes de soutien – avec des conséquences matérielles et existentielles lourdes pour les personnes concernées. Au niveau du cas individuel concret, elle apporte en outre des restrictions massives et des processus de désintégration.
Tout cela fait que le problème initial se multiplie, explique Cornelia Rüegger : «La dimension sociale agit comme un facteur de stress social qui rétroagit sur le corps et l'esprit, pouvant ainsi exacerber la dynamique de la maladie.» Si ce lien entre la dimension physique et la dimension sociale de la maladie était mieux compris, on pourrait mieux aborder les problèmes sociaux conséquents. «Si l'on travaillait sur ces problématiques de manière professionnelle, on ne pourrait certes pas soigner les gens, mais leur qualité de vie s'améliorerait sensiblement – et cela est incroyablement précieux.
La formation continue comme clé pour la qualité de vie
À ce stade, l'intervention sociale pourrait être d'une importance capitale, estime Cornelia Rüegger. Selon elle, une formation continue sur ce sujet devrait être une évidence pour les professionnels de ce domaine – «et pas une formation traitant de questions de qualité abstraites, mais une orientation professionnelle très concrète : ‘Qu'est-ce qui aide, et comment puis-je, en tant que professionnel, être d’un soutien efficace?‘
Dans son rôle de scientifique, Cornelia Rüegger a donc mis en place diverses offres de formation continue pour les professionnels du travail social. Ainsi, une formation de base en quatre parties sur le Long Covid et le ME/CFS offre une compréhension interdisciplinaire de la maladie et donne des orientations pratiques pour bien conseiller et accompagner les enfants, adolescents et adultes sur le plan psychosocial. De plus, un nouveau format en ligne commencera à l'automne, où des experts de divers domaines présenteront et discuteront des développements actuels lors de discussions publiques. Dr. Katrin Bopp de l'Hôpital universitaire de Bâle inaugurera cet événement le 26 novembre 2026, en donnant un aperçu de son concept de traitement multimodal et de ses expériences cliniques.
Complémentairement, des offres de soutien pour les proches des malades sont actuellement en cours de création – une prise en charge de plus en plus demandée ces dernières années, notamment par les parents d'enfants et d'adolescents touchés. Ceux-ci subissent particulièrement le poids de la maladie, comme l'a observé Cornelia Rüegger : «C'est une chose d'être affecté en tant qu'adulte. Mais pour les enfants et les adolescents – qui en sont au début de leur vie ! – de se retrouver confinés à la maison, dans des pièces sombres, coupés de leurs amis, de leur éducation. C’est horrible.
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